(jh) Der Internationale Epilepsietag macht jedes Jahr im Februar auf eine Erkrankung aufmerksam, die viele Menschen betrifft, aber noch immer mit Vorurteilen und Unsicherheiten verbunden ist. Epilepsie ist keine seltene Krankheit, sondern Teil des Alltags hunderttausender Betroffener und ihrer Angehörigen – oft unsichtbar, manchmal plötzlich sehr präsent. Das weiß auch Familie Schmidt (alle Namen geändert!) aus dem Landkreis Straubing-Bogen. Sohn Lukas hatte vor vier Jahren zum ersten Mal einen Anfall.
Jeden zweiten Montag im Februar – in diesem Jahr am 9. Februar – findet dieser Internationale Epilepsietag statt, um weltweit über Epilepsie aufzuklären, Stigmatisierung abzubauen und auf die Situation von über 50 Millionen Betroffenen aufmerksam zu machen. Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, bei der es zu wiederkehrenden epileptischen Anfällen kommt. Ursache ist eine vorübergehende Fehlfunktion im Gehirn: Nervenzellen entladen sich gleichzeitig und unkontrolliert. Wie sich ein Anfall äußert, kann sehr unterschiedlich sein. Manche Betroffene verlieren kurz das Bewusstsein und zucken, andere wirken für Sekunden abwesend, reagieren nicht oder zeigen ungewöhnliche Bewegungen.
Lukas hatte auf dem Grundstück der Familie mit dem Hund gespielt, als er plötzlich zusammenbrach und kurzfristig bewusstlos war. In der Klinik führten die Ärzte eine neurologische Untersuchung durch. Dabei stellten sie fest, dass die Herzströme nicht in Ordnung waren. Die Gründe für Epilepsie sind vielfältig. Sie kann angeboren sein oder sich im Laufe des Lebens entwickeln. Mögliche Auslöser sind unter anderem genetische Faktoren, frühkindliche Hirnschäden, Komplikationen bei der Geburt, Unfälle mit Kopfverletzungen, Schlaganfälle, Entzündungen des Gehirns oder Tumoren. In vielen Fällen lässt sich jedoch keine eindeutige Ursache feststellen, auch bei Lukas nicht.
Die Angst vor dem nächsten Anfall
Epilepsie ist zudem keine einheitliche Erkrankung, sondern ein Sammelbegriff für verschiedene Formen mit unterschiedlichen Verläufen. Siegfried Schmidt, der Vater von Lukas, erzählt von Krampf- und Schüttelanfällen bis hin zum Zusammensacken. Der Junge hat bereits mehrere Krankenhausaufenthalte hinter sich. Das richtige Medikament zu finden ist schwierig. Lukas muss immer wieder neu medikamentös eingestellt werden. „Jedes Mal hoffen wir, dass das Medikament hilft“, sagt Mama Fredericke.
Das Leben mit Epilepsie stellt Betroffene vor besondere Herausforderungen. Viele führen ein weitgehend normales Leben, gehen zur Schule oder zur Arbeit, treiben Sport und pflegen soziale Kontakte. Voraussetzung für eine unbeschwerte Lebensweise ist oft eine gut eingestellte medikamentöse Therapie, die Anfälle reduziert oder ganz verhindert. Dennoch bleibt eine gewisse Unsicherheit: Die Angst vor dem nächsten Anfall begleitet viele Menschen im Alltag.
Wachsamkeit belastet Angehörige
Angehörige, wie die Eltern von Lukas, sorgen sich, lernen Anfälle zu erkennen, reagieren im Notfall und organisieren Arzttermine und Therapien mit. Diese dauerhafte Wachsamkeit belastet natürlich auch Lukas Eltern, ebenso wie die Angst, nicht rechtzeitig helfen zu können. Ein Anfall kündigt sich nicht an, erst ist plötzlich da. „Wir sind dann fast machtlos“, so Fredericke. Und davor fürchtet sie sich jedes Mal aufs Neue. Wenn Lukas zusammensackt müssen Mama oder Papa äußerst schnell sein. Ihr Junge könnte sich beim Sturz am Kopf verletzen.
Gleichzeitig berichten viele Angehörige von einem starken Zusammenhalt und einem bewussteren Umgang mit dem gemeinsamen Alltag. Die Familie Schmidt freut sich, dass sie viel Unterstützung aus ihrem persönlichen Umfeld erfahren. „Im Dorf, da kümmert sich jeder um Lukas“, weiß der Vater. Lukas ist gern mit anderen Menschen zusammen. In der Schule hat er eine Begleitperson, die ständig an seiner Seite sein muss. Wenn es um Hilfsmittel geht, die die Krankenkasse zahlen sollte, müssen die Schmidts schon darum kämpfen. „Momentan läuft es aber gut“, berichtet Siegfried.
Ein aufgeklärtes Umfeld ist wichtig
Besonders wichtig ist ein aufgeklärtes Umfeld. Nicht immer ist dieses so wie bei der Familie Schmidt. Menschen mit Epilepsie berichten immer wieder von Stigmatisierung, Unsicherheit oder falschen Reaktionen. Dabei hilft im Ernstfall oft schon einfaches, richtiges Verhalten: Ruhe bewahren, Betroffene vor Verletzungen schützen, enge Kleidung lockern und den Anfall ausklingen lassen. Nichts in den Mund stecken, nicht festhalten. Ein Notruf ist dann notwendig, wenn ein Anfall ungewöhnlich lange dauert, mehrere Anfälle hintereinander auftreten oder sich die betroffene Person verletzt hat.
Der Internationale Epilepsietag will genau hier ansetzen: informieren, Ängste abbauen und Verständnis fördern. Wissen hilft, Unsicherheit zu nehmen – bei Betroffenen ebenso wie bei ihrem Umfeld. Epilepsie ist behandelbar, oft gut kontrollierbar und kein Grund für Ausgrenzung. Aufklärung ist der Schlüssel zu mehr Akzeptanz und zu einem selbstverständlichen Miteinander.
Nützliche Hilfe:
„Epilepsie – Erste Hilfe in Bildern und mit Text“